海報新聞記者 金立紅 李碩琳 報道
“做手辦對我來說是立命之本，我治病的錢都是靠直播做手辦和售賣手辦來維持。”1992年出生的向晨曦稱自己為“折翼手辦娘”，自8歲被診斷為“免疫介導壞死性肌炎”后，她的肌肉不斷萎縮，也漸漸失去行動能力，如今身體已80%癱瘓。
如今距確診時間已過25年，向晨曦沒有放棄自己，盡管她每天要吸痰十幾次，需要戴15至18個小時的呼吸機，腰、腿、手臂等部位都不能動，頸部和腰部也受到很大影響，但她依舊堅持每天直播6到10個小時做手辦，熱度最高的時候月收入兩三萬元，靠這些收入來維持自己的生命，“我直播的時候都是靠站立床固定才能站起來，只有這樣才能有人看有流量。”
向晨曦說，由于自己身體狀況和漸凍癥很相似，都會漸漸失去身體的控制能力，也不知道能活多久，所以發視頻時經常帶上“漸凍人”的話題，由此引來了兩次網暴，“一次是很多人質疑我不是真的生病，另一次是做手辦的同行罵我‘黑心’，說我是‘二道販子’。”向晨曦說，那是自己的人生至暗時刻：“嚴重的時候每次呼吸都是痛的，也曾想過死了算了，但后來想明白以后還是挺了過來。”
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