2月26日消息，在第18個國際罕見病日來臨之際，病痛挑戰基金會、阿里巴巴公益及阿里健康公益共同發起“檸檬寶寶新生無限關愛倡議”，獲得24家新生兒篩查中心及綜合性兒科醫院響應。該倡議旨在推動“新生兒篩查-精準診療-終生管理”的科學防控管理體系落地，探索“檸檬寶寶”（甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患者）早篩早治、多方助力的可持續幫扶路徑。
圖源：阿里健康官微
目前為止，國際上治愈“檸檬寶寶”的療法尚未問世，但仍有明確控制疾病的手段，比如使用輔助代謝的藥物并且嚴格控制日常飲食。由于食用母乳和普通奶粉會引起酸中毒，“檸檬寶寶”必須定量食用特殊醫學用途配方奶粉。但因“檸檬寶寶”數量少，市場規模有限，此前少有特醫奶粉的生產企業關注中國市場，供給并不順暢。
自2023年阿里健康公益等多方聯合發起“檸檬寶寶關愛行動”以來，首創“以需定供”模式，聯合韓國每日乳業、美贊臣、達能紐迪希亞、圣桐等特醫食品企業，保障十余種罕見遺傳代謝病患兒的特醫奶粉需求。截至2024年底，已供應特醫奶粉1萬余罐，登記患兒未來一年需求超3萬罐。
針對“檸檬寶寶”患兒家庭普遍面臨的“確診難、用藥難、照護難”問題，本次項目聯合全國24家新生兒篩查中心和綜合性兒科醫院，為確診患兒提供特醫奶粉供給、經濟援助及疾病管理知識包，幫助家庭度過患兒人生最初階段的“生死關”；同時，引入阿爾法西格瑪等國際藥企及迪安診斷、艾迪康等檢測機構，為偏遠地區患兒提供急需的左卡尼汀藥物及血尿檢測服務；開發智能工具為家長減負，推出國內首個“罕見病飲食計算器”，幫助家長精準控制患兒蛋白質攝入量。
圖源：阿里健康官微
本文鏈接：http://m.020gz.com.cn/news-13-368-0.html阿里健康公益升級“檸檬寶寶關愛行動”
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