海報新聞記者 金立紅 李碩琳 報道
1992年出生的向晨曦稱自己為“折翼手辦娘”。8歲時,正讀小學的她時常莫名其妙地摔跤,后被診斷為“免疫介導壞死性肌炎”,醫生告訴她的家人,隨著年齡增長,向晨曦的肌肉會不斷萎縮,也會漸漸失去行動能力。
如今距確診時間已過25年,接受海報新聞記者線上采訪時,向晨曦時常需要吸痰,電話那頭呼吸機的聲音也一直在持續,她告訴記者,如今自己的身體已經80%癱瘓。“2019年的時候,我帶上了無創呼吸機,2021年我又帶上了有創呼吸機,十年前媽媽就辭職開始照顧我。”
但向晨曦沒有放棄自己,盡管她每天要吸痰十幾次,需要戴15至18個小時的呼吸機,腰、腿、手臂等部位都不能動,頸部和腰部也受到很大影響,但她依舊堅持每天直播6到10個小時做手辦,熱度最高的時候月收入兩三萬元,靠這些收入來維持自己的生命。
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